Tijdens deze infosessie bespreken we de mogelijke impact van de EHDS (European Health Data Space) verordening voor secundair gebruik van gezondheidsgegevens.
Doel is om mensen uit de relevante beleidsdomeinen die beleidsadvies geven of beslissingen nemen, samen te brengen en te informeren.
Ook mensen uit de academische wereld, het bedrijfsleven en de gezondheidszorg die mogelijk door de EHDS worden beïnvloed zijn van harte welkom.
Inschrijven kon via deze website vanaf donderdag 20 april. De inschrijvingen zijn nu afgesloten. Uw registratie wordt één week voor de infosessie bevestigd.
Programma
General overview EHDS and secondary use of data
Wouter Flama, EWI
Data altruism and citizen participation to share health (and genome) data for research purposes
Wannes Van Hoof, Sciensano
GDI and genome data whether or not under the EHDS
Frederik Coppens, VIB-ELIXIR
Coffee break
Use cases of data sharing such as in cancer research or rare diseases
Marc Van den Bulcke, Sciensano
Use of health data for fundamental and translational research. Current procedures and testing to the EHDS regulation
René Custers, VIB
Belgium Health Data Agency
Hans Constandt, Belgium Health Data Agency
Networking reception
Presentations
Een woordje uitleg bij EHDS
De European Health Data Space (EHDS) is een initiatief van de Europese Commissie om gezondheidsgegevens binnen de Europese Unie beter toegankelijk en bruikbaar te maken voor onderzoek, innovatie en beleidsvorming. Het doel is om een gemeenschappelijke Europese infrastructuur voor gezondheidsgegevens te creëren, die de interoperabiliteit van gezondheidsgegevens tussen lidstaten mogelijk maakt en tegelijkertijd de bescherming van persoonsgegevens waarborgt.
Het is de eerste verordening die specifieke regels wil vastleggen voor een specifiek type dataruimte binnen Europa.
Een Europese verordening is een juridisch bindend instrument van de EU dat dezelfde rechtskracht heeft als nationale wetgeving. Het wordt vastgesteld door de Europese Commissie, het Europees Parlement en de Raad van de Europese Unie. Het doel van verordeningen is het harmoniseren van regelgeving binnen de EU en zorgen voor een uniforme toepassing van wetgeving in alle lidstaten. Verordeningen zijn bindend en rechtstreeks van toepassing in elke lidstaat zonder omzetting in nationale wetgeving.
Het secundair gebruik van gezondheidsgegevens verwijst naar het gebruik van deze gegevens voor doeleinden buiten de directe zorgverlening, zoals voor onderzoek en beleidsvorming.
De EHDS heeft als potentieel effect op het secundair gebruik van gezondheidsdata dat deze gegevens gemakkelijker toegankelijk en bruikbaar worden gemaakt voor onderzoek en beleidsvorming.
Dit kan leiden tot meer en beter onderzoek naar ziekten en gezondheidsproblemen, wat op zijn beurt kan leiden tot betere behandelingen en preventieve maatregelen.
Het is echter belangrijk op te merken dat de bescherming van persoonsgegevens altijd een belangrijk aandachtspunt zal blijven binnen de EHDS, inclusief het secundair gebruik van gezondheidsgegevens.
De Europese Commissie heeft zich dan ook tot doel gesteld om de bescherming van persoonsgegevens te waarborgen door middel van strikte regels en normen voor gegevensbescherming.
